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이쌤생활의 이해/세상얘기

따뜻한 마음의 태극기가 은총이 가족품에서 펄럭이길


 
자랑은 아니지만 저는 늦은시간까지 컴퓨터를 하면서 TV시청을 자주 합니다. 그렇기 때문에 즐겨보는 프로그램들이 정해져있는데 '시사매거진 2580'을 보면서 하염없이 눈물을 흘려야 했습니다.

제가 눈물을 흘려야만 했던 이유는 8살난 은총이때문입니다. 지난 17일 '은총이 아빠의 도전'이라는 제목으로 은총이는 세상에 알려졌습니다. 스터지웨버증후군이라는 희귀병에 걸린 은총이는 자라면서 점점 뇌고 오그라드러 경련증세와 함께 신경도 점점 사라진다고 합니다.

거기에 여러가지 합병증까지 겹처서 천문학적인 치료비와 함께 스스로 고통을 이겨내고 있는데 1년도 채 버티지 못할거라는 병원의 목소리와는 달리 가족의 사랑으로 걷기까지 했습니다.


양쪽눈에는 녹내장까지 생겨 한쪽눈이 이미 실명된 상태이고 말도 할 수 없고 걸음걸이도 불편한 상태이지만 인터뷰를 할때 엄마에게 뽀뽀까지 하며 엄마를 위로해 줄줄 아는 '은총이' 그런 은총이를 위해서 은총이 아빠는 철인3종경기에도전했습니다. 은총이 아빠는 자전거한번 타본적 없다고 했고 운동을 싫어했다고 합니다.


하지만 세상에서 가장 잘난 아들때문에 철인3종경기를 참여한다는 은총이 아빠..
아들과 함께하는 철인삼종경기를 통해서 세상에는 못할일이 없다는것을 이렇게 힘겹게 살아가는 사람들이게도 행복과 삶의 의지가 있다는 것을 보여주고 싶어다고 합니다.



'시사매거진 2580'은 다시보기를 무료로 제공하고 있습니다. 제가 동영상을 편집했지만 저작권문제 때문에 직접 업로드할 수 없으니 동영상은 링크를 통해서 보실 수 밖에 없습니다.

http://www.imbc.com/broad/tv/culture/sisa2580/vod/?kind=text&progCode=1000845100465100000&pagesize=10&pagenum=1&cornerFlag=1&ContentTypeID=1

희귀난치병에 불치병까지 작은 몸으로 소중한 생명의 불씨를 지키고 있는 은총이를 따뜻한 사랑의 마음으로 응원하고 후원해주세요. 아이들에게 장애이해관련 모의수업을 하면서 이 동영상을 대학 친구들에게 보여주었는데 눈물 바다가 되었습니다.


은총이 후원 계좌 : 신한은행 802 - 02 - 267878  (예금주 박은총)



사람들의 따가운 시선들이 은총이 부모님의 마음을 아프게 하지만 그 아픔은 작은 상처에 지나지 않습니다. 대한민국의 따뜻한 마음의 태극기가 은총이 가족 품에서 펄럭였으면 합니다.


*저작권에 문제되는 사진이 있으면 바로 연락해주세요 즉시 삭제하겠습니다.
   은총이 후원 계좌는 '시사매거진 2580' 게시판에서 발췌하였습니다.